Cada 8 de agosto se conmemora en todo el mundo el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, una forma extrema de esta enfermedad crónica que obliga a muchas personas a vivir en completa oscuridad, en silencio y aislamiento.
Desde AMASC y nuestra Coalición Nacional, CONFESQ, nos unimos a esta jornada internacional para dar visibilidad a una realidad aún silenciada: la de quienes viven confinados, sin voz, a causa de esta enfermedad devastadora.
«Voces en la sombra»: un documental imprescindible para visibilizar una enfermedad invisible
Con motivo de esta fecha, anunciamos el estreno del documental “Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la sombra”, una producción audiovisual que recoge los testimonios de tres personas afectadas por la forma más grave de esta enfermedad.
El estreno tendrá lugar el 2 de octubre de 2025, a las 12:00 h, en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, seguido de una mesa redonda con especialistas médicos y testimonios reales.
El documental muestra cómo es vivir con EM severa: personas postradas, sin fuerzas para hablar o moverse, incapaces de tolerar la luz, el sonido o incluso el contacto humano. Un retrato íntimo y doloroso de una enfermedad que sigue sin recibir la atención que merece.
¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
También conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta múltiples sistemas del cuerpo. Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran la fatiga extrema, la intolerancia al esfuerzo físico y mental, el deterioro cognitivo, problemas inmunológicos, del sueño y del sistema nervioso autónomo.
En su forma severa, la vida cotidiana se vuelve prácticamente imposible: muchas personas deben vivir en cama, a oscuras y en silencio, sin poder hablar, leer, ver o recibir visitas.
Voces expertas y comprometidas
El documental cuenta con la participación de la Dra. Montserrat Alberdi, experta en cuidados paliativos, y del Dr. José Alegre, médico internista e investigador con una amplia trayectoria en el estudio de la EM.
También interviene Isabel Calvo, presidenta de la asociación SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ, que aporta la visión del movimiento asociativo.
Tenéis acceso a los tráilers en este enlace:
https://youtube.com/shorts/ZbkV6SvA73g?si=peVCoBAxoGkqLkpo
https://youtube.com/shorts/iwZ5Hln3B5I?si=eKBTttAHJPCpotSW
AMASC proyectará el documental en Palma
Tras el estreno oficial en Valencia, nuestra asociación organizará una proyección en Palma, abierta a socias y socios, profesionales y ciudadanía, para continuar dando a conocer esta dura realidad. Próximamente informaremos de la fecha y el lugar.
Porque ninguna persona debe ser invisible, tampoco los afectados por Encefalomielitis Miálgica Severa.
