AMASC y ANSEDH firman un convenio de colaboración para avanzar juntas

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Después de varios meses de trabajo conjunto, AMASC y ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud) han formalizado su alianza con la firma de un convenio de colaboración.

En la imagen aparecen Marga Peralta (ANSEDH Baleares), Susana Bonet y Anabel Tenorio (Junta Directiva de AMASC), como representantes de ambas entidades.

¿Qué son los síndromes de Ehlers-Danlos y el espectro hiperlaxo?

Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo, caracterizados por hipermovilidad articular, fragilidad de los tejidos, dolor musculoesquelético crónico, piel hiperextensible, problemas gastrointestinales, cardiovasculares o neurológicos, entre otros síntomas.

Los trastornos del espectro hiperlaxo (TEH) incluyen manifestaciones similares, aunque no siempre cumplen todos los criterios genéticos o clínicos para un diagnóstico de SED.

Muchos síntomas de estas condiciones pueden confundirse con la fibromialgia o coexistir con ella, y es posible que una persona diagnosticada con fibromialgia tenga también SED o TEH, o al revés. Ambas comparten una importante carga de dolor crónico, fatiga, disautonomía, dificultades para el diagnóstico y una gran invisibilidad médica y social.

Este acuerdo marca el inicio de una nueva etapa de cooperación entre ambas entidades, con el objetivo común de visibilizar y mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades crónicas e invisibles.

 Enlace web ANSEDH: www.ansedh.org


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