Cada 8 de agosto se conmemora el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa para dar visibilidad a las personas que conviven con las formas más graves de esta enfermedad neuroinmunológica, una realidad prácticamente desconocida para gran parte de la sociedad e incluso para muchos profesionales sanitarios.
Una enfermedad que puede llegar a aislar completamente
La encefalomielitis miálgica (EM/SFC) es una enfermedad crónica, compleja y multisistémica que afecta al sistema nervioso, inmunológico y endocrino. En sus formas más graves puede obligar a la persona a permanecer confinada durante años en su domicilio o incluso en una habitación, con una intolerancia extrema a la luz, el ruido, los olores, el contacto físico o cualquier tipo de esfuerzo.
Actividades tan sencillas como hablar, sentarse unos minutos o recibir una visita pueden provocar un empeoramiento importante de los síntomas.
Una realidad poco conocida
Aunque se calcula que más de un millón de personas podrían convivir con encefalomielitis miálgica en España, la enfermedad continúa siendo una de las grandes invisibles del sistema sanitario y de la sociedad. Según los datos de la campaña de CONFESQ, unas 300.000 personas presentarían formas severas y alrededor de 15.000 formas muy severas.
Sin embargo, es importante recordar que la encefalomielitis miálgica severa no representa la evolución habitual de la enfermedad. Muchas personas nunca desarrollan estas formas tan incapacitantes. Las formas severas pueden aparecer desde el inicio o tras determinados desencadenantes, por lo que no deben entenderse como una progresión inevitable.
Más reconocimiento y mejor atención
Con motivo de este día, AMASC Mallorca se suma a la campaña impulsada por CONFESQ para sensibilizar sobre la realidad de las personas que viven con las formas más graves de la enfermedad y la necesidad de mejorar su reconocimiento, la atención sanitaria y el acceso a los recursos que precisan.
Próximamente en AMASC
Durante el próximo mes de octubre, AMASC organizará la proyección del documental «Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra», promovido por CONFESQ. Será una oportunidad para conocer de cerca la realidad de las personas afectadas y abrir un espacio de reflexión junto a profesionales sanitarios, administración y ciudadanía.
Además, recomendamos el visionado del documental «Crónicos ignorados», emitido recientemente por La 2 de RTVE, que ayuda a comprender el enorme impacto que esta enfermedad tiene sobre quienes la padecen y sus familias.
https://www.documaniatv.com/social/cronicos-ignorados-video_d6207d53c.html
Porque solo con más conocimiento podremos avanzar hacia un mayor reconocimiento y una mejor atención para las personas con encefalomielitis miálgica.
